www.niedosluchcentralny.fora.pl

[natka190]

Niestety u coraz większej liczby dzieci diagnozuje się NC (niedosłuch centralny ) i wysyła się je na Komisje Orzekające o Niepełnosprawności . Jeśli dziecko nie choruje na nic innego dostaje odmowę , czyli nie zalicza się tych dzieci do niepełnosprawnych . Co za tym idzie nie dostaje się pielęgnacyjnego w wysokości ok 150 zł a co gorsza nie dostaje się dofinansowania z PEFRON-u na system FM . Cena takiego urządzenia jest w granicach 12 .000 zł można znaleźć taniej albo drożej , NFZ dofinansuje 2700 zł resztę trzeba pokryć samemu .
Rehabilitacja jest darmowa ale często jest to bardzo mało godzin , są terapie : Tomatis , biofeedback itp. ale one są kosztowne .
Jest wiele czynników dla których warto powalczyć o dobro naszych dzieci , można pisać prośby do Ministerstwa Zdrowia itp. można chodzić ,prosić ,pytać ale musi nas być więcej czasem wystarczy jeden podpis opiekuna czy rodzica ! dlatego zachęcam do logowania się na forum ,uczestniczenia w rozmowach tu jesteśmy anonimowi !

[ewaJ245]

WITAM

JESTEM MAMA 7 LETNIEGO CHŁOPCA -MATEUSZA , W PONIEDZIAŁEK BYLISMY NA BADANIU I WYKRYLI U SYNA NIEDOSŁUCH POCHODZENIA CENTRALNEGO.
BIEGAŁAM Z NIM PO WSZYSTKICH LEKARZACH BO POZA TYM MATI MA TAKŻE STWIERDZONE OBNIŻENIA NAPIĘCIA, NIEZGRABNOŚĆ RUCHOWA , WADE WYMOWY . JEST OD KILKU LAT REHABILITOWANY, CHODZIMY DO LOGOPEDY I PSYCHOLOGA. ROK WALCZYŁAM O BADANIE W SZPITALU NA LIGOCIE JEDNAK BEZ SKUTKU AZ TRAFIAM NA PORADNIE IN CORPORE W KATOWICE -PIOTROWICE . 1 TELEFON, SZYBKI TERMIN (TYDZIEŃ ) I BADANIE ZROBIONE - WIADOMO MÓJ KOSZT ALE NIE ŻAŁUJE NAWET GROSIKA BO WIEM JUZ NA CZYM STOJĘ I WIEM CO ROBIĆ . TYLKO LUDZIE KTÓRZY POWINNI MI POMÓC JAKOŚ ODMAWIAJĄ TEJ POMOCY , BO TERMINY BO JEST CZAS , BO I 100000... ODPOWIEDZI. CZY JA CHCE TAK WIELE ,ŻEBY POMÓC WŁASNEMU DZIECKU . WSZĘDZIE TRZEBA WSZYSTKO SAMEMU WYBIEGAĆ .... SZKODA SŁÓW

[natka190]

Witaj !
Widzę że twoja droga do postawienia diagnozy sykowi ,była tak trudna jak większości osób . To jest ogromnie przykre , bo ciąga się te biedne dzieciaki od drzwi do drzwi traci się siły i wiarę w ludzi ,żeby na końcu tej trudnej drogi usłyszeć ( Niedosłuch Centralny ) .
U nas zaczęło się we wrześniu 2011 roku kiedy to córka poszła do pierwszej klasy . Nauczycielki sugerowały że dziecko niedowidzi i niedosłyszy i tak zaczęłam szukać. Droga była strasznie kręta bo wszędzie nas zbywano a ja przecież widziałam że coś jest nie tak ! W marcu ubiegłego roku poszłam do audiologa w Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach na wizytę czekałam 4 miesiące .Zrobiono podstawowe badania i zlecono testy centralne na które czekałam pół roku .We wrześniu postawiono diagnozę i od tamtej pory chodzimy do In Corpore, na początku było wielkie ŁAŁ, a teraz z każdym miesiącem mam coraz bardziej mieszane uczucia co do tej placówki . Odnoszę wrażenie że jest to poradnia dla bogatych ! Usługi finansowane przez NFZ są jak by próbką cudownego kremu, który uleczy każde schorzenie pod warunkiem że kupimy sobie całe pudełko ,na które niestety większości z nas nie stać . Poszłam prywatnie do innej placówki w Katowicach prosząc o POMOC i Logopeda który badał moje dziecko stwierdził że chyba mamy także do czynienia z AFAZJĄ . Czekamy na kolejną konsultację i pytań się pojawia wiele ! Czy w In Corpore nikt nic nie zauważył ??? czy inne placówki też nic nie widziały ??? Jak to przecież czytając o objawach AFAZJI widzę tam swoje dziecko ! PRZYKRE

Fajnie że napisałaś jak masz jakieś pytania lub masz pomysł na temat pisz , wszystko co tu jest pisane, jest dla rodziców i ich dzieci POZDRAWIAM

[ewa245]

WITAJ

DZIEKUJE ZA ODPOWIEDŹ

BARDZO JESTEM CIEKAWE TEJ TERAPII W IN CORPORE , TAM MIELIŚMY ROBIONE BADANIE NIEDOSŁUCHU TERAZ CZEKAMY NA WIZYTĘ U AUDIOLOG KTÓRA MI PO PROSTU WSZYSTKO DA NA PAPIERZE ZE TAK SIE WYRAŻĘ.
MACIE TERAPIE TOMASINA , CZYTAŁAM ,ŻE JEST KILKA TERAPII WSZYSTKIE OCZYWIŚCIE NIE SA REFUNDOWANE, SŁYSZAŁAM TEZ O APARACIE KTÓRY DZIECIOM Z TYM SCHORZENIEM SA PRZYDATNE , MA PANI JAKIEŚ INFORMACJE NA TEN TEMAT.
JA NATOMIAST SIE DOWIEDZIAŁAM ,ZE W KATOWICACH NA UL. FRANCUSKIEJ MOŻNA DODATKOWO CHODZIĆ Z DZIEĆMI NA ZAJĘCIA .

[natka190]

My na terapię chodzimy jakoś od listopada bo cały październik były zajęcia odwołane. Gdyż NFZ wstrzymał refundację , i czy ja widzę poprawę ? Szczerze niewiem. Jeśli chodzi o aparat a dokładnie system fm to wygląda to tak że wypiszą Pani dokumenty wyślą na komisję orzekającą o niepełnosprawności i jeśli dziecko ma tylko niedosluch centralny to niebędzie orzeczenia i pefron nie dołoży się do systemu który zalecany jest przez Panią doktor Horbulewicz za 12.000 zł ( PHONAK I SENS ). NFZ daje 2750 zł i bez orzeczenia resztę trzeba pokryć samemu ale są systemy za 5500 zł też fajne , teraz córka moja mierzyła we wtorek i była nim oczarowana.jest jedna Pani na forum której córcia ma wypożyczony ten za 5500 zł i jest bardzo zadowolona . Jeśli chodzi o orzeczenie o kształceniu specjalnym to wystawia je poradnia psychologiczno pedagogiczna na sokolskiej w katowicach trzeba tam zadzwonić umówić i z pełną dokumentacją jechać .ja czekałam około 3 tygodni .
A jeszcze o Tomatisie zastanawiałam się nad tym bo mnie tym oczarowali i ostatnio usłyszałam że mam sobie dać spokój bo to nie da mi oczekiwanych rezultatów . Ii
Wracając jeszcze do in Corpore to najbardziej jestem zadowolona z arteterapii która odbywa się co drugą sobotę my chodzimy na 14.00 i dzieciaki bawią się tam 90 minut. Córka moja uwielbia tam chodzić ,fajną grupę ma to chyba tyle wrazie pytań proszę pisać

[ewa245]

Ta terapia , to na czym polega, sa to zajęcia logopedyczne czy coś jeszcze innego. Jest ta terapia refundowana dla takich dzieci ??
Orzeczenie takie juz mam , z Sokolskiej są tam na prawdę specjaliście z którymi bardzo dobrze się porozumiewam , mimo ,że jestem z Chorzowa w tutejszej poradni po prostu ja mówię o jednym oni o czymś zupełnie innym ... Syn obecnie chodzi do normalnej szkoły , ma problemy z czytaniem , z reszta sobie radzi, angielski , matematyka aż jestem szczęśliwa ,że z tym nie ma kłopotów .Pani córcia ma orzeczenie , czy tak jak pani napisała ma stwierdzony niedosłuch i to ją nie kwalifikuje , próbowała Pani składac wniosek o niepełnosprawność. Matik ma orzeczenie od 6 mies. życia aż w grudniu mu je odebrali bo miał tylko wypisane we wniosku podejrzenie niedosłuchu , teraz po takim czasie diagnoza sie potwierdziła więc jak tylko bedę mieć dokumenty z in corpore od audiologa od razu biegnę załatwiać resztę . Tylko da PANI DOKTOR HORBULEWICZ , porażka na Ligocie mnie wykończyła nerwowo , nie wiem jak zareaguje jak mnie tu zobaczy , przy ostatniej wizycie trochę jej powiedziałam może za dużo ale nie mieliśmy czasu czekać do września na badania , mogła wspomnieć ,że przyjmuje także tutaj w in corpore i ze tu mi mogą zrobić badania od ręki a nie czeka tyle czasu.

[natka190]

Arteterapia to inaczej terapia po przez sztukę . Dzieciaki na tych zajęciach rysują , malują , tańczą , śpiewają itd . Bardzo są lubiane przez wszystkie dzieci ,które tam przychodzą . Są one bezpłatne dla wszystkich dzieci szkolnych korzystających z In Corpore . Pewnie Panią poinformują o tych zajęciach , ja już mogę napisać Pani terminy w których się odbywają :
13.04 2013 r. , 20.04.2013r. , 04.05.2013r. , 18.05.2013r. , 15.06.2013r. , 22.06.2013r.
Są chyba 3 grupy :na 12.00 , na 14.00 i chyba na 15.30 wiem że jedna z tych grup jest starsza a druga to dzieciaki z poważniejszymi problemami zdrowotnymi tak mi jakoś jedna z terapeutek mówiła , ale do końca nie wiem jak jest naprawdę . My chodzimy na 14.00 i to jest głównie grupa z NC .
Jeśli chodzi o orzeczenie to mamy tylko o Kształceniu Specjalnym a o Niepełnosprawności nie ,gdyż Niedosłuch Centralny nie jest jednostką chorobową i nie zalicza się jej do niepełnosprawności . To jest ból większości rodziców , większość z nas przeszła przez dwie komisje w tym odwoławczą bez rezultatu . Ale zawsze trzeba próbować .
Ja o in Corpore pierwszy raz usłyszałam jak umawiałam córkę w ubiegłym roku na testy centralne i nie sama Pani doktor mi o nich powiedziała tylko ta Pani co robi badania, dała mi ulotkę i powiedziała cenę

[Gość]

nie rozumiem, tej całej Komisji... ja będąc z synkiem w styczniu ,czekałam na wizyte która miała być 26 lutego ,a więc nie miałam wykonanego badania centralki a zarazem potwierdzenia tego schorzenia , ale lekarka kazała mi przyjść z nowym wnioskiem z potwierdzeniem niedosłuchu i stwierdziła ,że dziecko dostanie orzeczenie , chyba ze ta niezgrabność ruchowa , wada wymowy, i obniżenie napięcia jeszcze wpływa na tą decyzje ...

ja na pewno nie odpuszczę juz raz sie od odwoływałam dwa lata temu to mogę i tym razem do skutku. Nie maja prawa zostawiać tylko na rodzicach całego tego trudu, ja pracuje i na popołudnie i na noc , nie palimy z mężem nie pijemy, a ledwo starcza na wszystko a jeszcze gdzie leczenie dziecka.... Teraz dopiero tak na prawdę widzę , jak to jest , a sa dzieci które potrzebująca po kilka tysięcy zł na leczenie co miesiąc.... to jest dopiero tragedia ich bliskich .

[natka190]

Wszystkich bulwersuje ta sprawa z komisją orzekającą o niepełnosprawności , zastanawia mnie to po co wysyłają na komisje skoro z góry wiadomo że dostanie się odmowę, no chyba że dziecko ma jakieś inne problemy ze zdrowiem . Lecz Pani syn ma inne problemy zdrowotne i to może wpłynąć na pozytywne rozpatrzenie Pani wniosku, ja tego nie wiem . Na pewno będziemy mocno trzymać kciuki , bo kto wie może będzie Pani jedną z nielicznych ,która otrzyma takie orzeczenie . Jeśli nie to będziemy szukać wsparcia u innych osób ,tak żeby zmienić ten stan i Niedosłuch Centralny wpisać do listy chorób , ale niestety musi nas być tu więcej .

[natka190]

Mała zmiana w informacji o arterapii są 4 grupy 12.30-14.00 14.00-15.30 15.30-17.00 i 17.00-18.30 i zamiast 4 maja zajęcia odbędą się 11 maja i od kwietnia zajęcia będą się odbywać na ul. Bażantów 2 a nie jak wczesniej w budynku GWSH na ul. Kostki Napierskiego
Pozdrawiam

[ewa245]

[ewa245]

[ewa245]

OSTATNIE ZDANIE ,
GDZIE SIE TO MA DO RZECZYWISTOŚCI

[natka190]

Moja hipoteza na ten temat brzmi mniej więcej tak : są dzieci niedosłyszące z wadą słuchu ,która znajduje się w obrębie ucha środkowego i narządów odpowiadających za słuch i takie dzieci jak nasze gdzie ich wada znajduje się w centralnej części czyli w mózgu . Czym to się różni ? tamte dzieci niedosłyszą bo mają uszkodzony odbiornik zwany uchem (potwierdzone badaniami audiologicznymi ) , a nasze dzieci niedosłyszą bo nastąpiły mikro uszkodzenia w mózgu ( niewidoczne dla rezonansu magnetycznego ale potwierdzone testami audiologicznymi ) . Oba te przypadki mają kłopoty ze słuchem ,tylko że tamtym dzieciom się pomaga a tym naszym nie !

[natka190]

Dlaczego ? bo udają ? ich problemy są tak samo ważne jak tamtych dzieci !!!